Como Comunicar Malas Noticias

 

Como Comunicar Malas Noticias 

Por Jaime Barrios Nassi 2021

En la vida diaria y más aún en la práctica médica, los pacientes, que son nuestra razón de ser y a los que entregamos todo nuestro servicio, deben constituirse en el eje principal de nuestra actividad.

En mi práctica como instructor hace más de 30 años y como docente universitario hace 21, he querido transmitirle a mis alumnos, “compañeros” de aprendizaje, la importancia de los valores humanos y la comunicación eficaz en cada una de las actividades en que nos desempeñamos.

Hoy quiero enfocarme en la dolorosa y desafortunada acción de comunicar malas noticias.

Es bien sabido que la vida trae inconvenientes y que de los hechos más probables en nuestro discurrir en la vida es la llegada de la enfermedad y la aparición de la muerte. A pesar de nuestras convicciones religiosas y espirituales son momentos que nos traen mucho dolor y lágrimas. 

En esta hermosa profesión que quiero tanto, por mucho que no lo deseemos, las malas noticias están presentes, debemos también prepararnos para estar al lado de nuestros pacientes en esos momentos y poder ayudarlos de la mejor forma posible.

Estoy convencido que esta información es fundamental para el buen desempeño de nuestras actividades y la sanación de nuestros pacientes.

Los Objetivos que deberíamos conseguir para desempeñarnos bien cuando debemos comunicar malas noticias son:

1. Recopilar la mejor información sobre el paciente y su caso.

2. Transmitir adecuadamente la información médica al paciente 

3. Brindar apoyo 

4. Colaborar con el paciente en el desarrollo de un plan basado en sus deseos y reconocer que este plan es dinámico y puede cambiar con el tiempo

Sabiendo que es una de las labores que más estrés genera entre los profesionales. Los oncólogos, por su actividad, son quienes han liderado estas habilidades de comunicación, Robert Buckman y Walter F. Baile, diseñaron un protocolo que lleva su nombre en el 2002 para comunicar malas noticias.

 

Para mejorar las habilidades de comunicación se debe procurar un entrenamiento en estas y establecer protocolos. Este protocolo consta de 6 pasos:

1. Preparar la entrevista

2. Conocer qué sabe el paciente

3. Reconocer cuánto quiere saber el paciente

4. Comunicar la información al paciente

5. Responder ante las reacciones del paciente

6. Diseñar un plan de tratamiento.

En muchos textos también se lo conoce en inglés como SPIKES (púas) quizás recordando el dolor que producen y que es un acróstico en Ingles. 

En español para recordar propongo que pueda ser la mnemotecnia “3P CEER”

P planear

P Percepción 

P permiso 

C conocimiento

E Empatía

E Estrategia

R Resumen 

3 P CEER

Paso 1: planear la entrevista, incluye la Revisión de los objetivos anteriormente citados, tratar de garantizar la privacidad, para eso las interrupciones deben ser mínimas, tratar que se puedan Involucrar otras personas de apoyo, estar cómodamente sentados, tener pañuelos disponibles y lo más importante establecer una conexión emocional con la paciente o familiares.

El montaje que deberíamos tener en nuestro lugar de trabajo entonces debería ser: una habitación aislada, y agradable, a la paciente vestida, no teléfonos o instrumentos que interrumpan, y en estos momentos que se cumplan con los protocolos para evitar la transmisión del Covid.

Paso 2: Evalúe la percepción del paciente , "¿Qué le han dicho sus médicos sobre el bebé?" , "¿Cuál es su comprensión de los resultados de la prueba hasta ahora?" , "¿En qué has estado pensando desde tu última visita?", estas y más son las preguntas que podemos hacer. 

Paso 3: Obtenga la invitación del paciente para discutir la noticia, tendríamos que mencionar frases como:  "Me gustaría hablar sobre los resultados de sus estudios".  "¿Puedo revisar los resultados de hoy con usted y su pareja?" . "¿Puedo proporcionar información adicional sobre lo que significan estos hallazgos para el bebé?"

Paso 4: Comunique el conocimiento e información,  Brinde una declaración comenzando con la advertencia : "Desafortunadamente, el ultrasonido muestra ...". 

Priorice la información y sea directo,  use diagramas o modelos simples, evite la terminología médica difícil. 

Deténgase y verifique: "Sé que esto es mucha información, qué preguntas  tienes."

Paso 5: Aborde las emociones y tenga empatía.  Se debe reconocer y aceptar la respuesta emocional con empatía. Validar y apoyar la emoción y la respuesta del paciente "Me imagino que esta noticia es muy inquietante". Tratar de evitar utilizar términos como: "Entiendo / sé cómo debe sentirse”. 

Explore si es necesario aclarar utilizando términos como:  "Parece que usted se preocupa  por ...”. Se debe permitir el silencio y la reflexión. 

Estar muy atento con consideraciones especiales como la sensibilidad cultural, las barreras del idioma, el estado, la edad como en las adolescentes, posibles problemas intelectuales. 

Paso 6: Estrategia y Resumen: se debe plantear una estrategia o unas posibles recomendaciones a seguir. 

También se debe resumir y repetir, reevaluar la comprensión de nuestro interlocutor, reconocer la fase de negación que tenemos todos ante las malas noticias.

Discutir las opciones de forma clara y brindando un apoyo continuo. Planificar el contacto y seguimientos que pueden incluir llamada telefónica o visita presencial.

Si es el caso de un trastorno del bebé, cómo debería ser su seguimiento, establecer un seguimiento continuo y las metas del cuidado. Las preguntas serían:  “¿Qué es más importante cuando piensa en el futuro de su bebé?”. “¿Qué esperas cuando nazca el bebé?”.

Otra protocolo para las comunicaciones de Importancia  en la atención y en la malas noticias lleva la nemotecnia en inglés REMAP: 

Reencuadre: Es el paso de reformulación, se dirige la conversación hacia el panorama general, proporcionandola mala noticia y en la que probablemente no se pueda hacer nada para salvar al bebé o realizar algún tratamiento, después de la información se reformula la atención preguntándole:

•  “Dada esta nueva información de ultrasonido, ¿estaría bien hablar sobre lo que esto puede significar para el embarazo?...

• " Esto debe ser muy difícil para ti, ¿quieres que hablemos?”.  

A esto le sigue la atención activa a la respuesta “Emocional” del paciente .  Responder a la emoción, a menudo más de una vez, puede permitir que la intensidad emocional disminuya lo suficiente como para que la discusión pueda continuar.  

Mapear los valores de cada paciente, es el siguiente paso, se debe explorar a conocer en que se fundamenta el actuar de cada persona, dependiendo de sus valores morales así se podrá enfocar en un plan y discutir las opciones terapéuticas.

“Dados estos nuevos hallazgos, ¿qué es más importante para usted? “.

Luego, el médico se Alinea con esos valores reflejándolos al paciente.  El médico debe buscar identificar al menos dos valores separados que el paciente expresa y resume, incluyendo cualquier ambivalencia que se presente.  Luego, el médico compara lo que ha escuchado para diseñar un plan médico específico para el paciente.  

• “Por lo que entiendo, lo más importante para usted y su familia es que el bebé esté con usted, ¿es eso correcto?”

Si el paciente da su permiso, el médico propondrá el plan al paciente y evaluará la reacción del paciente.

• “¿Estaría bien hacer algunas sugerencias?  

En el caso de la atención perinatal, el equipo de atención multidisciplinar (The Fortress), puede estar constituido por: Obstetra, Especialista en Medicina Materno Fetal, Neonatólogo, Cardiólogo, Asesores genéticos, Especialistas quirúrgicos, Capellán, Trabajador social, Psicólogo perinatal, Psiquiatra.  

En conclusión debemos centrarnos en el paciente y su familia, conocer bien al paciente, su enfermedad, escuchar sus dudas y preocupaciones y basados en la empatía establecer un plan de manejo que en forma ideal debe ser coordinado, continuo y compartido con otras personas de un equipo de atención.

Bibliografia

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ETIOLOGÍA Y EL RESULTADO PERINATAL DE LOS FETOS PREVIABLES DIAGNOSTICADOS CON RESTRICCIÓN DEL CRECIMIENTO FETAL (FGR) ASOCIADA CON DEFECTOS ESTRUCTURALES O ANOMALÍAS GENÉTICAS

CLUB DE REVISTA

Etiology and perinatal outcome in periviable fetal growth restriction associated with structural or genetic anomalies. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology.2019

ETIOLOGÍA Y EL RESULTADO PERINATAL DE LOS FETOS PREVIABLES DIAGNOSTICADOS CON RESTRICCIÓN DEL CRECIMIENTO FETAL (RCIU) ASOCIADA CON DEFECTOS ESTRUCTURALES O ANOMALÍAS GENÉTICAS

DENINSON ARMANDO QUINTERO JAIMES1

JAIME BARRIOS NASSI 2

1.Residente 2do año Ginecología y obstetricia 

Universidad del Sinú Cartagena.

 2. Profesor Ecografía GO Universidad del Sinú, Ginecobstetra de la Universidad de Cartagena y Epidemiólogo de la universidad  Juan N Corpas 

Autores : un grupo interesante de investigadores que son liderados por el doctor Italiano Andrea Dall’Asta, 

Con un grupo de colegas que trabajan en el Queen Charlotte's and Chelsea Hospital y otros hospitales en europa pero con la universidad Imperial College de Londres, Reino Unido. Los coautores son Serena Girardelli, Sana Usman, Anna Lawin-O’Brien, Gowrishankar Paramasivam1, Tiziana Frusca y Christoph C Lees

Palabras clave: 

Estudio de cohorte retrospectivo: tipo de estudio observacional.

Protocolo STROBE: protocolo para estudios observacionales. 

QF-PCR: Es la revisión del DNA por la técnica de recombinación de cadena de la polimerasa.

Cariotipo: Procedimiento generalmente de cultivo de células y posterior lectura en microscopio

 Matriz CGH:.  un método de citogenética molecular para analizar las variaciones en el número de copias (CNV) en relación con el nivel de ploidía del ADN de una muestra en comparación con una muestra de referencia, esto sin la necesidad de realizar un cultivo celular.

Parto prematuro: parto antes de las 37 semanas

Amniocentesis: procedimiento para aspirar líquido amniótico y generalmente hacer cariotipo y verificar anomalías genéticas.

Anatomía fetal: estructura del cero que generalmente se revisa en ecografía de 22 a 28 semanas.

RCIU: retraso del crecimiento intrauterino

RCIU anómalos: con malformación 

RCIU no anómalos: sin malformación 

Anomalías Genética: generalmente aneuploidía u otra cromosomopatía.

No viable: parto antes de las 21 semanas

Pre viable: parto entre 22 a 25 semanas 

Viable: después de las 26 semanas 

NND: muerte neonatal (desde el nacimiento hasta los 28 días)

DIU: Muerte intrauterina 

TOP: interrupción del embarazo

doi: 10.1002 / uog.20368

  

Contribución del Estudio 

¿Qué agrega este trabajo a lo que ya se sabe?

La asociación de malformación fetal con un defecto genético y RCIU en la gestación pre viable es letal.

 ¿implicaciones clínicas? Combinación de RCIU previable y defecto estructural en ausencia de una anomalía genética confirmada se asocia con una probabilidad general de supervivencia perinatal de un 33 %.

Objetivo propuesto y logrado: Investigar la etiología y el resultado perinatal de los fetos diagnosticados con restricción periviable del crecimiento fetal (RCIU) asociada con defectos estructurales o anomalías genéticas.

INTRODUCCIÓN

La restricción del crecimiento fetal (RCIU) está fuertemente asociada con una mala condición neonatal al nacer, un mal desarrollo neurológico y muerte perinatal. La causa más frecuente es la insuficiencia placentaria, pero puede ser secundaria a otros trastornos, como infecciones intrauterinas, anomalías congénitas o síndromes genéticos.

La RCIU temprana se diagnostica cuando el crecimiento fetal está enlentecido antes de 32 semanas de gestación. La evidencia actual ha demostrado que el pronóstico después del nacimiento es bueno a corto plazo y a 2 años en los fetos con solo con RCIU entre 26 y 32 semanas, la mortalidad general es del 8% y la supervivencia sin deterioro del 82%.

Hay pocos estudios de pronóstico de RCIU con malformaciones pero se entiende que son de mal pronóstico. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue describir la etiología de la RCIU diagnosticada en la gestación pre viable asociada con anomalías genéticas o estructurales ("RCIU anómalos") 

y comparar su resultado perinatal con el de una cohorte de FGR donde no hubo causa estructural o genética.  encontrado ("RCIU no anómalo") de

   Métodos

Este fue un estudio de cohorte retrospectivo realizado en una unidad de maternidad terciaria entre 2005 y 2018. Incluye todos los embarazos únicos en los que la RCIU se definió por circunferencia abdominal fetal (CA) ≤3er percentil para la edad gestacional, diagnosticada en un examen de ultrasonido en una gestación pre viable  definido como entre 22 + 0 y 25.6 semanas. 

 Una vez que se identificaron los casos de la base de datos de ultrasonido (Astraia Software GmbH, Munich, Alemania), se llevó a cabo una revisión de los registros electrónicos de ultrasonido y, cuando fue apropiado, notas de casos.

El grupo de estudio incluyó RCIU pre viable asociado con anormalidades genéticas y estructurales diagnosticadas prenatalmente, mientras que el grupo control consistió en RCIU estructural y / o genéticamente no anómalo.  

Los datos del estudio es multicéntrico.

Para RCIU se tuvo en cuenta la edad gestacional se basó en las citas en la ecografía de rutina del primer trimestre, realizada entre las 11 + 0 y 13 + 6 semanas de gestación.  La biometría fetal y los estudios Doppler fueron realizados por especialistas acreditados en medicina fetal.

 La demografía materna incluyó la edad materna, la paridad y el modo de concepción, mientras que los parámetros de ultrasonido registrados consistieron en la edad gestacional en la inclusión, la evaluación de la anatomía fetal y la biometría (diámetro biparietal (DBP), circunferencia de la cabeza (HC), AC, longitud del fémur (FL)  ), el peso fetal estimado (EFW) utilizando el modelo de cuatro parámetros Hadlock y la relación HC / AC), así como la evaluación subjetiva de AFI (volumen de líquido amniótico), los hallazgos Doppler y la apariencia placentaria. 

Los índices Doppler incluyeron el índice de pulsatilidad (IP) de la arteria umbilical (AU) y el flujo diastólico final de la AU (FED) y, el IP de la arteria cerebral media (MCA), relación cerebroplacental (RCP), conducto venoso fetal  (DV), así como IP de la arteria uterina (UtA) en la madre.  

La placenta se consideró anormal si era gelatinosa según lo definido por una placenta subjetivamente engrosada con ecogenicidad irregular o calcificada.  

La información sobre las pruebas invasivas y las pruebas de detección de infecciones congénitas se recopiló cuando estuvo disponible.  

Las pruebas genéticas se realizaron mediante QF-PCR y cariotipo hasta 2014 y con la matriz CGH en adelante.  

Todos los datos fueron anonimizados y registrados en una hoja de cálculo Microsoft Excel 2007 preformateada. 

 Los resultados fetales y maternos se obtuvieron de la base de datos clínica del hospital, mientras que los resultados neonatales se obtuvieron de la base de datos neonatal regional (BadgerNet, NHS Patient Data Management System, Clevermed, Edimburgo, Reino Unido; CERNER, US Cerner Health Facts®, Cerner Corp., Kansas  Ciudad, MO).  

Se tuvo en cuenta la edad gestacional al parto, el intervalo de diagnóstico a parto, el peso al nacer y el resultado del embarazo en términos de supervivencia postnatal, muerte neonatal (NND), muerte intrauterina (DIU) y feticidio / interrupción del embarazo (TOP) se encontraban entre los datos postnatales evaluados. 

Cada caso de RCIU pre viable con anormalidad estructural se asignó a una categoría basada en el tipo de defecto estructural diagnosticado.  

identificaron las siguientes categorías de anomalías estructurales: (1) sistema nervioso central (SNC), (2) gastrointestinal (GI), (3) cardíaco, (4) genitourinario, (5) esquelético, (6) torácico, (7)  malformaciones múltiples y (8) anormalidades menores.  

Para el análisis de datos, todos los casos con un defecto estructural o genético se agruparon en el grupo "RCIU anómalo", cuyas características y resultados finalmente se compararon con los del grupo "RCIU no anómalo", que representaba el control.  Con el fin de permitir comparaciones verdaderas en relación con el resultado primario, es decir, el resultado perinatal de "RCIU anómalo" en comparación con el de "RCIU no anómalo", los casos que se sometieron a TOP se excluyeron en ambos grupos.

 Para este estudio, no fue necesaria la aprobación de la ética de la investigación, ya que todos los casos se recopilaron de forma rutinaria y retrospectiva y los conjuntos de datos son anónimos y auditados.

El análisis de datos estadísticos se realizó con IBM SPSS Statistics v. 20.0 (IBM, Armonk, NY, EE. UU.).  Las frecuencias de resultado se calcularon y compararon entre los grupos con la prueba de Kruskal-Wallis. Consideramos p <0.05 como estadísticamente significativo.  Este estudio fue

 informado de acuerdo con las directrices STROBE

 RESULTADOS

De 255 casos, 188 fetos eran elegibles, de los cuales 52 (28%) eran RCIU anómalos y 136 (72%) RCIU no anómalos.  

Las anomalías genéticas confirmadas representaron 17/52 casos (33%) de RCIU anómalos, la trisomía 18 fue la más frecuente con un 50% (9/17, 53%).  

Los malformaciones estructurales más comunes asociados con RCIU fueron malformaciones del SNC (13/35, 37%).  

12 casos sobrevivieron al período neonatal.  No se encontraron diferencias en términos de supervivencia perinatal entre FGR anómalos y no anómalos.

En el grupo de RCIU "anómalos" se realizó un número significativamente mayor de pruebas invasivas (71.2% vs 39.0%, p <0.001) , mientras que la aparición de trastornos hipertensivos del embarazo fue casi ocho veces mayor en el grupo "no anómalo" (30.1% vs 3.8%, p <0.001).  

En cuanto a los hallazgos ecográficos, se observó una frecuencia significativamente mayor de líquido amniótico normal y la apariencia subjetiva de la placenta parecía más frecuente en el grupo de RCIU "anómalo" que en el "no anómalo" (63.5% vs 47.8% y 94.2  % vs 69.9%, p <0.01 para ambos).  

El doppler estuvo más comprometido en los RCIU anómalos.

Las pruebas genéticas se realizaron en 90/188 casos (47.8%), más comúnmente en el grupo "anómalo" (37/52, 71.2% vs 53/136, 39.0%, p <0.001), menos en el resto.  

Las anomalías genéticas confirmadas prenatal o postnatalmente representaron 17/52 (32.7%) casos de RCIU anómalos, entre los cuales se produjo la trisomía 18 en más del 50% de los casos (9/17, 52.9%).  

Los defectos estructurales más comunes asociados con RCIU fueron representados por anormalidades del SNC (13/35, 37.1%), involucrando la fosa posterior fueron diagnosticados en más de dos tercios de los casos (9/13, 69.2%), mientras que las anormalidades gastrointestinales representaron la segunda anormalidad más común asociada con RCIU en el grupo "RCIU anómalo" (8/35, 22.9%).  En general, 12 casos "anómalos" sobrevivieron al período neonatal, 

Uno de los fetos presentó el síndrome de Russell-Silver, murió a los 10 meses de edad.  .  

La combinación de RCIU pre viable y defecto estructural en ausencia de una anomalía genética confirmada se asoció con la supervivencia en la infancia de 10 de los 12 casos (83,3%) que lograron sobrevivir al período neonatal.

Conclusiones

los RCIU anómalos, la mayoría están asociados con defectos estructurales.  

La asociación de malformaciones con anomalías genéticas y RCIU (22 a 25 semana) fue letal. 

El RCIU con malformación sin anomalía genética 

La supervivencia después de nacer y llegar a la infancia fue en cuatro de cada cinco casos(80%), y la supervivencia perinatal de un 66 %.